Fix you.

Sul dolore cronico, parte terza.

“Il modo in cui ci opponiamo al dolore determina il nostro grado di sofferenza”.
Stardust Mamy

Ho cominciato a parlare di dolore a seguito della mia conoscenza con una blogger (Stardust Mamy) che, da vent’anni, combatte con l’artrite reumatoide. Grazie a lei, ho cominciato a riflettere sulla mia esperienza indiretta con il dolore cronico e ne ho cominciato a scrivere, liberandomi di questa oscurità che mi ha accompagnato per qualche anno della mia vita.
Nel riflettere rispetto al rapporto che ho avuto con il dolore dell’altro, ho riflettuto molto anche sul ruolo che i medici hanno avuto in questa faccenda. Nella mia esperienza, ho conosciuto tanti medici, con differenti specializzazioni e differenti approcci. Tutti hanno cercato di dare, per quello che hanno potuto, una risposta pratica alla patologia presentata. Tutti hanno cercato di dare delle risposte ma nessuno si è interessato delle ripercussioni psicologiche che quel dolore si è portato dietro e che, hanno colpito il paziente e tutta la sua famiglia. Forse perché nella nostra epoca, a qualsiasi tipo di problematica, dobbiamo e siamo in grado di rispondere solo con risposte pratiche, tralasciando spesso il lato umano delle vicende.
Solo un dottore ha cercato di rimanere “vigile” su quel dolore e di trasmettere l’importanza che l’aspetto psicologico assume quando ci si trova ad affrontare situazioni del genere. Questo medico illuminato, che ho avuto la fortuna di incontrare, è stata l’unica persona che ha cercato di porre l’attenzione sulla centralità del paziente e sulla sua sfera emotiva, al di là del “danno” fisico e del dolore provato. Perché quando si prova dolore fisico, quel dolore supera la “fisicità” diventando anche psicologico, portandosi dietro tutta una serie di implicazioni non facilmente visibili e “quantificabili”.
La frase con cui ho aperto questo post è emblematica e su questa frase ci sarebbe da meditare a lungo. Il dolore viene scatenato dal nostro corpo per “informarci” che qualcosa non va. Il dolore è una sorta di allarme. A seguito però di questo allarme, se quel dolore non rimane circoscritto in uno spazio temporale breve, può farci perdere il senno e la prospettiva delle cose.
Trovo che davanti al dolore in generale, che sia esso fisico o spirituale, alla fine si hanno due uniche e possibili strade: o ci si lascia travolgere da quel dolore o si trova un modo per accettarlo, per comprenderlo e per accoglierlo.
Penso che, in un primo momento, lasciarsi travolgere dal dolore sia del tutto fisiologico e normale. Il dolore arriva e ci colpisce con tutta la sua oscurità. Il dolore arriva, ci fa soffrire e ci spaventa, soprattutto quando non sappiamo quanto durerà. Il dolore è qualcosa che ci travolge perché solitamente non lo si conosce, nessuno in fondo ne parla mai (e d’altronde, perché si dovrebbe?). Questa “novità”, in quanto poi dolorosa, ci spaventa molto e ci tira fuori dei sentimenti di rabbia e di impotenza creando una spirale autolesionista nella quale il dolore si autoalimenta.
A seguito però di quel tumulto iniziale o ci abbandoniamo al dolore e ci lasciamo travolgere, oppure decidiamo di accoglierlo. L’accoglienza di quel dolore penso che sia l’unica strada per la salvezza, l’unica strada per continuare a vivere e a non lasciarci vivere da quel dolore. Anche se è una prova disumana che siamo chiamati ad affrontare, non ci sono altre alternative possibili, abbiamo o l’annichilimento di noi stessi o l’accettazione.
Quando penso al dolore e all’accettazione di esso, mi viene in mente il concetto del “porgere l’altra guancia”. Perché il dolore è oscurità, è malessere, è perdita di se stessi, è perdita della propria identità di individuo. Se vogliamo evitare che quel dolore ci faccia perdere l’unica vita che abbiamo, dobbiamo accoglierlo e farlo nostro. Il dolore proverà ogni giorno a metterci in croce, sta poi a noi decidere se soccombere o risorgere da quella croce. Non a caso, alcune persone che soffrono di dolore cronico, parlano di una rinascita nel momento dell’accettazione, di un cambio di prospettiva rispetto alla propria vita e al mondo circostante.
Tutto questo lo sto capendo ora, rivivendo in modo postumo quel dolore vissuto ma mai palesemente dichiarato e affrontato. Io stessa ero la prima a rifiutare l’accettazione del dolore perché, se ci si pensa per un attimo, è qualcosa di profondamente paradossale. Come possiamo noi accettare e accogliere qualcosa che in realtà ci fa del male? Qualcosa che ci priva del nostro fisico, delle nostre attività quotidiane, della nostra mente e infine della nostra vita? Io stessa, quando quel medico di cui parlavo prima, cercava di trasmettermi questi concetti, lo guardavo molto stranita e in parte, verso di lui, provavo della rabbia. Lui cercava di trasmettermi questi concetti e in questi concetti io non vedevo la risposta alla mia domanda. Io chiedevo una soluzione al dolore per la persona che mi stava accanto, perché era una sofferenza troppo grande vedere un ragazzo così giovane privato della sua spensieratezza e dei suoi anni migliori. Io volevo una soluzione “pratica”, il dolore doveva sparire subito, non stavo chiedendo un modo per convivere con quel dolore. Nel mio chiedere in modo “ossessivo” una soluzione, non riuscivo a capire e a vedere che la risposta pratica al dolore doveva comunque essere cercata ma che, mentre si cercava, bisogna trovare un modo per continuare a vivere, perché il dolore non può farci rinunciare a noi stessi, a quelli che siamo e ai nostri progetti.
La vita è un divenire a prescindere da quanta sofferenza ci portiamo dentro, il fiume di Eraclito continua a scorrere e non possiamo fare niente. Davanti al divenire della nostra vita non possiamo fare niente ma possiamo scegliere noi come vivere quel divenire. Possiamo scegliere di interrompere quella spirale distruttiva che la presenza del dolore fisico avvia. Perché il dolore, nella sua spirale, genera altro dolore, è come se si moltiplicasse. Nel generare altro dolore, diventa sempre più potente e più spaventoso, fino a diventare un mostro non più domabile. L’unica via per interrompere questa spirale crescente di oscurità è quella di reagire e di scegliere di accettare quello che è capitato. Di accettare e di trovare un modo degno di vivere. Nessuno merita quell’oscurità ma per quanto possibile, non dobbiamo lasciarci travolgere da quel mostro.
Non so qual’è il modo migliore per reagire, però possiamo provare a prendere spunto da chi combatte con quel dolore da due decadi, da chi ha deciso che la bellezza delle piccole cose, come un giro in bici, può rendere quel dolore più sopportabile. Da chi ha deciso che, per una bella giornata e per la presenza degli affetti cari intorno, vale la pena alzarsi la mattina e accogliere quel mostro che è sempre lì in agguato*. Il dolore rifiutato genera altro dolore, l’accoglienza di quel dolore genera amore e speranza.

When you try your best but you don’t succeed,
when you get what you want but not what you need,
when you feel so tired but you can’t sleep.
Stuck in reverse.

And the tears come streaming down your face,
when you lose something you can’t replace.

Lights will guide you home
and ignite your bones
and I will try to fix you.

*Challenge 30 days of gratitude.

4 Impromptus D. 935.

Sul dolore cronico, parte seconda.

Il post precedente, in cui ho raccontato della mia esperienza con il dolore cronico, è stata un’occasione per “vomitare” tutto fuori. Non mi sono dovuta sforzare, le cose venivano fuori così, una parola dopo l’altra, quasi come se fosse qualcun’altro a scrivere. Probabilmente ho trasmesso pesantezza a quelli che hanno letto ma nello scrivere, mi sono sentita profondamente sollevata. Mi sono detta a “voce alta” cose che mai, in questi anni, avevo detto a me stessa.
Dopo aver scritto quel post ho cominciato a ragionare molto sul rapporto che ho avuto con quel dolore. In questi mesi, ho ragionato tanto su me stessa e su tutti gli aspetti della mia vita ma non mi ero mai soffermata a riflettere su quella parte importante del mio vissuto forse per le implicazioni che questo dolore si è portato dietro.
Ho sempre gestito il dolore dell’altro come un problema che doveva essere affrontato e risolto, a tutti i costi. Quel dolore in parte l’ho vissuto come un intralcio, come un ostacolo ai miei progetti, un ostacolo alla relazione. In realtà non ho realizzato che nel provare a combatterlo, quel dolore mi ha completamente travolto.
Ho sempre pensato che l’unico modo per rispondere a quel dolore fosse trovare una soluzione, non ho mai pensato che, forse, la soluzione poteva essere anche differente. Non ho mai pensato che, mentre si cercava una “risposta pratica”, bisognava trovare un modo per conviverci.
Ho adottato un atteggiamento che si potrebbe definire “negazionista”, in qualche modo quel dolore non poteva essere reale e doveva sparire. Nell’approccio “negazionista” che ho scelto mi sono ritrovata ad essere completamente inadeguata. Perché quell’approccio non mi ha permesso di riflettere sulla situazione, non mi ha dato capacità di “movimento”, capacità di “leggermi” e di evolvermi rispetto ad una situazione che chiedeva di essere vissuta e non negata. Ostentavo della sicurezza, ero convinta della strada da me intrapresa, “perché questa situazione va risolta”. Spesso però dietro ad un eccessiva sicurezza, trovo che si nasconda della “stupidità” e dell’immobilismo. Ero talmente sicura di me che non mi sono fermata a riflettere sulla strada da me intrapresa. Forse invece, avrei dovuto alzare la mano e farmi venire degli scrupoli. Avrei dovuto alzare la mano per ammettere candidamente di sentirmi inadeguata, di non capire fino in fondo la situazione e di non sapere cosa fare e come affrontare.
Forse, ripensandoci ora, la risposta a quel dolore è sempre stata davanti ai miei occhi ma non sono mai stata in grado di capirla perché non era la risposta pratica che cercavo disperatamente. Forse, l’unica risposta che avrei potuto dare era quella “dell’amore” e dell’accettazione. Avrei dovuto trovare un modo per “amare” quel dolore, per accoglierlo e farlo mio.
Amando e accettando quel dolore avrei reso la sua spirale distruttiva meno “potente”, avrei alleggerito la morsa dentro la quale mi stava stringendo. Mi sono invece ritrovata ad essere una Don Chisciotte contro i mulini a vento che, armata di lancia, voleva delle soluzioni, ritrovandomi a combattere a vuoto.
A volte, in passato, mi sono sentita una donna atipica. Mi sono sentita atipica perché quando mi relazionavo con le altre donne non vedevo in me il senso di “maternità” che le altre avevano. Stupidamente pensavo che dimostrare il mio amore mi avrebbe reso una persona fragile. Ho poi capito che il dimostrare quello che ci si porta dentro non è fragilità ma presa di coscienza. Ho anche capito che, l’amore, quello vero, è “potenza assoluta” e travolge di luce ogni cosa che tocca.
Con il senno di poi mi dico che forse, per vivere meglio quel dolore, avrei dovuto prendere tutto l’amore di cui ero capace e diventare “madre” di quell’oscurità, accoglierlo come si fa con un figlio. In questo modo avrei reso quel dolore, che tanto mi ha spaventato per la sua disumanità, più umano e più accettabile.

All’apparir del vero,
tu misera cadesti.
A Silvia, Giacomo Leopardi

P.S. Riporto il link a questo nuovo post di Stardust Mamy in cui parla di come la bellezza delle piccole cose ci salva.

4 Impromptus D. 889.

Sul dolore cronico, parte prima.

Stardust Mamy* ha condiviso un mio post nel quale, ricollegandomi al concetto di “leggerezza” di Calvino, riflettevo sul modo migliore per parlare del dolore e sul fatto che, a volte, non sappiamo come affrontarlo. Dopo aver letto il mio post, lei ha scritto a sua volta, parlando del suo vissuto e della sua esperienza con il dolore cronico. Mentre leggevo quello che ha scritto, mi è scesa qualche lacrima perché ho ripensato alla mia di esperienza. Non soffro e non ho sofferto di dolore cronico ma per sei anni della mia vita, ho avuto accanto una persona che ci ha combattuto.
Il suo dolore non è legato ad una patologia particolare ma ad una articolazione operata più volte che ha deciso di non concedere pace. L’evento scatenante è avvenuto durante la nostra prima vacanza, il primo anno in cui eravamo insieme. La problematica era già presente ma per tanti anni è stata poco capita e mal gestita.
Questo evento scatenante ha portato un’infinità di dottori, di visite mediche e qualche intervento chirurgico (di dubbio successo). Si è entrati in un vortice senza via di uscita, nel quale, invece di trovare sollievo, si andava sempre più giù. La situazione, con il passare del tempo, non è mai migliorata.
Quel dolore, a furia di martellare, non è più stato un dolore solo fisico ma è diventato un dolore anche psicologico. Perché se stai male fisicamente, tutto il tuo mondo e la percezione che hai della tua vita cambia. Impari a leggere la realtà che ti circonda con altri occhi, non con gli occhi della speranza ma con gli occhi della disperazione. L’unica cosa che vuoi veramente è stare bene, l’unica cosa che vuoi fare è uscirne in qualche modo, a tutti i costi. Sei totalmente schiavo del tuo dolore che diventa un compagno di vita, un’ombra nera che sta sempre lì con te, giorno dopo giorno. Non riesci a vedere il tuo futuro, ad avere dei progetti perché, nel tuo futuro, vedi solo dolore.
La domanda che più di tutte mi veniva fatta era: “E. ma alla fine starò bene? Ma questo è il percorso giusto? Ma ne uscirò?” Io mi ritrovavo a dire di si ma dentro di me ero la prima a non esserne convinta. Perché anche io, come lui, ero dentro la spirale del dolore, e anche io, come lui, non sapevo come gestire gli eventi e la situazione e spesso avevo come la sensazione che veramente non ci fosse via di uscita. Nonostante tutto, si provava comunque a vivere di piccole speranze “perché oggi sono stato meglio”.
In questi anni, entrambi abbiamo provato a portare avanti la nostra vita come potevamo. Io dopo la laurea ho cominciato a lavorare, un lavoro che mi porta a stare cinque giorni a settimana, dalla mattina alla sera, fuori casa (spesso fuori Roma, a volte su altri fusi orari). Io andavo a lavorare e mi sentivo in colpa per non essere presente alle visite mediche. A volte, mentre ero a lavoro, mi chiamava perché si sentiva male e io ero costretta a dirgli che, in quel momento, non potevo parlare. A volte, presa da me stessa, qualche visita me la sono pure scordata, perché era un continuo di dottori e non sempre riuscivo a ricordarmi tutto.
A volte di quel dolore non ne potevo proprio più, volevo solo che scomparisse e come lui, anche io sono arrivata ad esserne sopraffatta. Perché, dopo il mio lavoro, cominciava il momento del dolore, anche io ero chiamata ad affrontarlo giorno dopo giorno. Il tempo libero non era mai veramente libero, era il dolore a decidere cosa si poteva fare. Il dolore decideva anche cosa lui (e quindi io) potevamo mangiare.
Nessuno ti insegna quale sia il modo migliore per stare accanto ad una persona che soffre di dolore cronico, non è una cosa che impari sui libri di scuola. Nessuno ti insegna a quanta parte di te è giusto che tu rinunci per aiutare l’altro a rimanere a galla. Nessuno ti insegna a quanta parte di te invece non puoi rinunciare, perché in qualche modo, la tua vita la devi portare avanti. Perché il dolore non può fermare te, l’altro e il mondo.
Una delle cose che mi ha sempre mandato “ai matti” è stata la mia totale impotenza davanti a quel dolore. Sono una persona pratica, davanti ai problemi voglio trovare una soluzione. Quel dolore però mi ha completamente immobilizzato, io non avevo alcun potere e non ero in grado di fare nulla.
A volte ho fatto finta che quel dolore non ci fosse, che non esistesse realmente perché la voragine del dolore è scura e profonda e fa troppo male anche solo guardarla. Quando dormivo da sola, mi ritrovavo spesso a pensare a quel dolore e vedevo solo un grande buco nero. Avvertivo la sofferenza dell’altro, la sentivo sotto la mia pelle come un brivido ghiacciato. Quel brivido era così forte, nero e profondo che cercavo di eliminare subito quell’immagine dalla mia testa, non poteva essere vero, non doveva essere vero. Quando dormivamo insieme, a volte mi mettevo ad osservare l’altro, il suo profilo. Mi sembrava che l’unico momento di pace che gli fosse concesso era quando riusciva a dormire.
Il dolore è doloroso da accettare. Ti costringe a subire in silenzio e in quel subire non c’è giustizia. Spesso mi chiedeva: “E. ma perché è capitato proprio a me?” e io che ho sempre una risposta per tutto, rimanevo a bocca aperta, non riuscendo a dire niente. Ho assistito impotente alla degenerazione dell’altro nel fisico e nei pensieri, alla mia degenerazione, alla degenerazione dei nostri sogni.
Nell’ultimo periodo passato insieme ho provato, nel mio piccolo, ad aiutare in modo “pratico”, ero stanca, logora e arrabbiata con quel dolore. Avevo cercato di costruire un dialogo utile con i suoi medici e i suoi parenti, volevo dare vita ad una “rete umana di protezione” perché io non potevo essere sempre presente e volevo delle risposte valide e concrete, non si poteva continuare a soffrire in quel modo.
Mentre lui soffriva e io e la sua famiglia con lui, tutti i suoi medici gli dicevano, che, nonostante il dolore provato, non poteva rinunciare a se stesso e non poteva lasciarsi andare. Doveva sforzarsi di mantenere la sua normalità fatta di abitudini e di cose che gli piaceva fare. Io ero d’accordo con questa visione, bisognava sempre combattere ed essere più forti di quel dolore. Però mi rendevo conto che, ad un ragazzo che si sveglia la mattina e che non sa come andrà la sua giornata perché “anche stanotte non ho dormito, mi ha fatto molto male”, come fai a dirgli di continuare a fare quello che ha sempre fatto? Glielo dici comunque ma ci credi poco anche tu.
Del suo dolore se n’è sempre parlato in modo “pratico” ma non abbiamo mai avuto il coraggio di parlare del mio rapporto con il suo dolore e del suo rapporto con il suo dolore. Forse, semplicemente, non ne abbiamo mai parlato perché quando le cose le dici ad alta voce, le rendi reali e dalla realtà non c’è via di fuga. Forse, semplicemente, ne eravamo terrorizzati entrambi.
Mi ricordo che negli ultimi mesi passati insieme, spesso mi diceva che gli animali, quando soffrono così, vengono soppressi. Io gli rispondevo che, per amore, se proprio non se ne fosse usciti in alcun modo, sarei stata disposta a portarlo in Svizzera. Lo avrei fatto veramente, lo avrei portato in Svizzera perché il dolore fisico e cronico ti consuma l’anima e il corpo e vivere così è disumano.

*Ringrazio Stardust Mamy per avermi aiutato a tirar fuori tutto questo.
P.S. Aggiungo anche il link al blog di Alina che ha tanto da insegnare.